Около 20 хиляди са хората, страдащи от редки заболявания в Бургаско. Техният брой не е точен, защото у нас няма регистър за това. Ежедневието, което водят те и техните близки е изолирано от обществото, защото е свързано с покриване на ежедневните нужди на болния. Това заяви пред Грамофона нюз сътрудник- експерт "Социални дейности" в проекта Анелия Атанасова. За по-добър живот на хората с редки болести, както и на техните семейства днес в Бургас бе представен проект на Българска Хънтингтън Асоциация.
„Проектът се финансира от Европейския съюз през ОП „Развитие на човешките ресурси”. Той цели да повиши качеството на живот, насърчаване на социалното включване и преобщаване в обществото на хората живеещи с редки болести, както и членовете на техните семейства”, каза Анелия Атанасова.
Самите редки заболявания в момента са над 1000 на брой. Основното при тях е, че всяко заболяване има различен стадий и грижите, които се налага да полагат от семейството на болния са всекидневни. Това прави обгрижващия ангажиран изцяло и той съответно не може да започне работа.
„Затова гледаме да сме максимално креативни и да влезем в положението на хората,които обгрижват болни. Стараем се да оценим правилно нуждите им и потребностите, за да можем да сме адекватни. Ще се опитаме да ги социализираме и дори да им намерим работа почасово. Тези семейства, които не са успели да станат лични асистенти на своите близки, можем да им помогнем. Смятам, че обгрижващите имат нужда и от психологическа подкрепа. Да се грижиш ежедневно за човек с увреждане от семейството, изисква изключителна сила и търпение. Тези хора понякога забравят за себе си. Затова за да могат да са адекватни им трябва психологическа подкрепа. Затова към проекта сме включили психолог”, добави Атанасова.
От асоциацията наблягат хората с редки болести да се социализират. Затова организират и летни лагери.
„Бяхме организирали лагер на хората с редки болести в Бургас, през лятото на 2022 година. Мога да обобщя, че тези лагери са страхотни. На тях ние се отпускаме и виждаме, че не сме сами в заболяването си, че има и други като нас. Радвам се, че най-накрая стартираме този проект, за да помогнем от сърце”, председателят на клон Бургас на Българска Хънтингтън Асоциация Марияна Георгиева.
Друг проблем при хората с редки болести е, че те не получават у нас необходимо лечение.
„При хората с редки болести проблемът е късно и трудно диагностициране, тъй като много голяма част от заболяванията са генетични, а в по-малка част аса вследствие на травми. Няма значение възрастта, когато ще се появят тези заболявания, защото при различните болести могат да се появят или в детска възраст, или когато човек е по-голям. Лечението също е голям проблем у нас. Липсва социализация, подходяща рехабилитация. Затова приветствам Българска Хънтингтън Асоциация, че са избрали град Бургас да направят този проект”, каза Полина Милушева от Национален Алианс на хора с редки болести в България.
На представянето на проекта "Активно приобщаване и достъп до заетост на хора живеещи с редки болести и техните семейства" присъства и зам.-кметът на „Образование, здравеопазване, социални дейности и младежки политики“ Михаил Ненов.
